罕見的勇氣 - 巫錦輝老師
有著一雙罹患罕見疾病的兒女卻擁有一生罕見的幸福,珍惜陪伴孩子的每一天,不看已失去的為現在所擁有的感恩。電影-一首搖滾上月球主角之一、睏熊霸樂團鍵盤手,著作一生罕見的幸福、走下去才有驚喜。
每天的睡眠不到五小時,而且不時會被打斷,十年來幾乎都是如此,這樣的生活是否難以想像?巫錦輝老師與巫太太卻習以為常,為了照顧家中一對罹患了罕見疾病「尼曼匹克症」的兒女,而承受龐大的壓力,但在信仰的支撐下他們仍然勇敢面對;陪著孩子上學,也教孩子面對死亡,他們堅持活下去的意志力,對旁人產生鼓舞的影響力。巫錦輝老師更成立不落跑老爸俱樂部,讓相同處境的家庭得到互相扶持的力量。
★巫錦輝老師(巫爸)簡介
◆罕病尼曼匹克症病友聯誼會會長
◆前台北南京東路禮拜堂行政主任 ,2016年提早退休照顧陪伴罕病兒
◆2005年榮獲第八屆大愛獎
◆著作《一生罕見的幸福》、《走下去才有驚喜》
◆2013年:
*榮登《遠見雜誌》「平民英雄百人榜」
*電影《一首搖滾上月球》之主角並榮獲第50屆金馬獎最佳原創電影歌曲
*睏熊霸搖滾樂團鍵盤手
★ 行政人員校務行政系統登錄心得後採計訓練時數2小時
★ 配合防疫,請依東吳大學安心測量體溫貼紙入場,與會者全程戴口罩,如有發燒、咳嗽或呼吸急促狀況,將禁止入場。
★ 敬備午餐